Io e l’endometriosi

Oggi vi parlerò di una malattia cronica, che porto con me da ben 21 anni. Quando ne parlo, molta gente e soprattutto molte donne non riescono a comprendere cos’è realmente. Oggi ne parlo, senza nessuna vergogna e affinchè molte di noi donne e uomini e in salute, possano capire, che non è per niente facile conviverci e soprattutto che non siamo donne di serie B. Anzi io mi sento di serie A rispetto a tante altre, proprio perchè lotto con questo “demone”.

Ma che cos’è l’endometriosi?

L’endometriosi è una malattia cronica originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, cioè l’endometrio, in altri organi quali ovaie, tube, peritoneo, vagina, intestino. Ciò provoca sanguinamenti interni, infiammazioni croniche e tessuto cicatriziale, aderenze ed infertilità. La malattia stessa ha 4 stadi. L’ultimo, quello che ho, è il più grave!

Da stadio a stadio ci sono diversi sintomi e l’endometriosi va pure da donna a donna. Ci sono donne che sono al 1 stadio e non possono avere figli, perchè non ci riescono, ma ci sono anche altre donne, come me, che pur essendo state operate, con asportazione di ciste ovarica in torsione e attaccata all’ovaio destro e con il secondo stadio di endometriosi, sono riuscite ad avere figli. E se all’età di 18 anni stavo già al secondo stadio, com’è che adesso a 32 anni, mi ritrovo ad essere peggiorata doppiamente e a ritrovarmi al quarto stadio? Sempre perchè ci sono casi e casi. La stessa cura farmacologica che si dà alle donne, come i contraccettivi o il progestinico, che in teoria frena il flusso mestruale, a molte donne riesce a dare una vita migliore, nel mio caso e per il momento, non stanno svolgendo i giusti compiti. Anzi il mio ciclo è sempre lungo e dura intorno ai 10 giorni, doloroso con perdite di sangue notevoli, sia davanti che dietro, alle volte mi porta febbre, che è il classico campanello d’allarme del corpo che ti avvisa che dentro c’è qualcosa che non va. Dolore pelvico acuto, più forte del dolore del parto e soprattutto perenne, perchè mi dura sempre e non mi lascia mai. Mi comporta ad avere dolori durante i rapporti sessuali. Dolore vescicale, mentre fai la pipì. E alle volte mi porta dolore alla spalla destra e questo è un sintomo raro, ma che nel mio caso lo porta, perchè alle volte l’endometriosi oltre a colpire intestino, vescica, utero, stomaco, può colpire i polmoni e il diaframma.

“Urlare senza voce la tua sofferenza… Nessuno si gira… Nessuno sente… Nessuno capisce…”

“Mettere una maschera di serenità ogni volta che varco quel cancello, dove mi aspettano persone che mi deridono dicendo che è tutta una bugia x stare a casa. E chi mi gestisce mi guarda con occhi di disprezzo cercando ogni modo per mandarmi a casa. Questo è il lavoro x chi ha l’endometriosi.”
 
“Se penso che il mio medico di base segna ‘addominalgia’ come motivazione della malattia…Ovvero un banale mal di pancia.
Io mi sono sempre sentita in colpa nello stare a casa, proprio perché nessuno capisce l’entità del dolore e le complicazioni fisiche che l’endometriosi comporta…”

“Pianificare la mia vita con sempre in mano il calendario per calcolare quando dovrebbe venire il ciclo.”

“Vivere programmandosi ora per ora per riuscire a trascinarsi al lavoro imbottita di antidolorifici perche’ il dolore nn ti fa neanche respirare e fingere che tutto sia ok….”
 
“Continuare a camminare sui cocci di una vita che sembra andare in frantumi…Passi incerti, fragili, deboli ma coraggiosi…Fatti di quel coraggio che solo noi conosciamo. Sguardi indifferenti, gesti mancati, frasi inopportune…Le malattie che non si vedono non esistono…E l’essere scambiate per visionarie è devastante. La vita prende una piega diversa…Tutto cambia…Nessuna cosa è più dove dovrebbe essere…Smarrite nella nebbia del dolore ci abbracciamo”.

“L’incomprensione. Il non aver diritto a stare a casa quando proprio si fa fatica ad alzarsi dal letto, la sottovalutazione del problema, il fatto di avere una malattia di serie ‘B’ “.

“Il momento in cui cerchi di dare il massimo anche se i dolori sono strazianti e ti senti dire, se ti fermi un secondo nell’arco di una giornata, che sei svogliata, che non sai fare il tuo lavoro e che rubi lo stipendio. Il muro di ignoranza e diffidenza contro cui bisogna scontrarsi anche tra parenti e amici e spesso anche medici che non comprendono, pensano che tu sia esagerata o peggio ancora che inventi per suscitare pietà in loro è davvero duro da superare…”

“Mi piacerebbe avere un buon stipendio x pagare visite ormoni e consulenze… Mi piacerebbe avere un lavoro che mi permettesse il lusso di stare a casa nei giorni peggiori…Mi piacerebbe non avere l’endometriosi…Ma tutto ciò non è possibile quindi si va avanti! Fortunatamente ho una figlia e la mia unica speranza è che le cose fra 10 anni siano ben diverse…..”

“Siamo considerate solo persone difettose …..A noi nessuno ci assume oppure alla prima occasione si liberano di noi non ci vuole nessuno solo l’endometriosi! Addirittura pensano che esageriamo o inventiamo i dolori! Se non provi non credi e penso sia vero! Purtroppo anche chi ti conosce da una vita fa fatica a capire e noi siamo deluse e ammalate e senza aiuti!”

“Ogni volta che comincio un nuovo lavoro il primo pensiero e’ “speriamo di stare bene…”

Queste sono innumerovoli frasi di donne come me, che soffrono in silenzio e che si sfogano e scrivono su internet. E vi assicuro che non è bello sentirsi dire da amiche e conoscenti: “Vedrai che non è niente. Questi dolori ce li abbiamo tutti. Fatti una bella dormita e passa…” NO! Non è così! All’esterno è tutto più semplice, solo perchè esteriormente ci vedete “perfette”, non vuol dire che soffriamo di meno o non soffriamo. Io più volte sono stata presa da medici, per pazza o esagerata, ma poi quando fanno accertamenti, la loro esuberanza e sicurezza nel dirti queste cose stranamente cadono poi in silenzio e comprensione. Io non sono pazza! Non sono esagerata! Voglio solo essere normale e fare la madre di una figlia cardiopatica, come Dio comanda e non farlo soffrendo. Mia figlia ha bisogno di me e merita di avere una madre che sta bene. Avete idea di come io debba lottare per mia figlia e lottare con me stessa? Sapete cosa faccio io alle volte? Vado in bagno e metto un panno tra i denti, affinchè mia figlia non senta le urla strazianti di sua madre che soffre. Perchè mia figlia non mi deve vedere così! Non deve! Coraggio allora, provate a fare voi le madri di una bimba che non sta bene e tu non stai bene…Non ve lo auguro nemmeno cosa significa! E se oggi ve ne parlo qui è perchè mi sono sentita dire molte volte che sono forte in tutto, ma realmente mettetevi nei miei panni e vi accorgerete che non è essere forte. Nei momenti più difficili, noi donne malate non riusciamo a soddisfare a pieno il bisogno dei nostri figli! E ti senti in colpa e io mi sento in colpa verso di lei. Alcune donne cercano di superare il dolore, anche alle volte fingendo per non perdere l’intimità col proprio partner. La stanchezza che senti, secondo il Dr. Andrews Cook, è talmente paragonata a quella sperimentata nei pazienti affetti da cancro in fase avanzata! E quindi quando stai così lotti con te stessa e cerchi di dire “basta, mia figlia, mio marito hanno bisogno di me!” E ti alzi, anche se in quel momento vorresti non essere madre o sposata e vorresti essere sola, senza pensieri e senza cose da fare. Certi medici neanche ti operano, perchè hanno paura ad operare, quando vedi che vari organi vengono intaccati da questo tessuto cellulare, che decide di sanguinare in diversi punti del tuo corpo e infiammando anche gli organi stessi. Hanno paura ad aprirti, perchè quando è talmente in stato avanzato, non sanno dove operare, vista la vastità del malessere. Quando prende polmoni, stomaco, intestino, vescica, utero, operando alle volte si rischia che a forza di pulire e “raschiare la parte infetta”, si rischia anche di intaccare gli organi e di avere altri tipi di problemi. E qualora te lo fanno, sei invalida all’80% e la paziente ha bisogno di riabilitazione del pavimento pelvico, effettuata da una specialista nel campo. Ma in molti casi sono costretti a toglierti anche alcuni organi o parti di alcuni organi, per poi essere sostituiti da sonde o da cose artificiali, che ti aiutano a vivere comunque. E io mi chiedo, si può soffrire così? Il 70% di queste donne ha anche ammesso che dopo l’intervento, stanno peggio! E io sono una di queste. Mi sono sentita dire pure:” vabbè ma tanto mica hai il tumore!” Ma certamente e ci mancherebbe altro che avessi anche il tumore! Ho avuto una zia che avuto il tumore al seno e anche lì non so cosa si prova, ma so cosa si vive, ed ecco perchè mi avvicino molto e affettuosamente a queste donne che combattono questo male. Perchè si parla lo stesso di interventi, di rischi che ti portano alcuni interventi, d’invalidità, di sofferenza cronica, solo che non facciamo la chiemio. Alle volte questa “sensibilità” femminile mi spiazza più degli uomini. E quindi questo femminismo acuto comporta avere più pietà verso queste donne, perchè come si dice “occhio che non vede, cuore non duole!” E quindi se non vedi non credi, come San Tommaso insomma. E questo a noi donne non sapete quanto faccia male! Ho pure pensato di voler essere malata di tumore, per avere un minimo di comprensione da parte di tutti, medici, conoscenti, amici. Si ho avuto questo pensiero e non me ne vergogno! Perchè sicuramente anche noi donne con l’endometriosi alle volte meritiamo la stessa empatia, che io cerco di trasmettere per chi soffre di cuore, per chi soffre di SLA, per chi soffre di diabete, di tumore e di altre patologie, che purtroppo il mondo n’è pieno! Per me il male è male e chi soffre, soffre. Non c’è una malattia di serie A e di serie B, come non ci sono madri che allattanno che sono di serie A e quelle no di serie B. Per me sempre madri sono! E che questo sia ben chiaro, perchè sono alquanto delusa,stanca e incazzata. Perchè nel 2018 l’endometriosi è conosciuta come malattia invalidante alla pari di chi soffre di tumore e di tante altre patologie. Sono malattie dovute a un “qualcosa” che sballa e impazzisce nel nostro corpo, sono malattie che devono essere alle volte operate, ma alle volte ci devi solo convivere, devi sempre essere monitorata, le cure alle volte non fanno il loro dovere e i costi per curarti e per le medicine, sono altissimi. Io sto prendendo un farmaco che costa 56 euro, un progestinico di nome Visanne, specifico per le donne con l’endometriosi e ad esempio al momento non mi sta facendo nulla. Ho il ciclo da giorni, dolori atroci e in teoria non dovrei avere nulla di tutto ciò perchè ti dovrebbe portare ad una meno pausa forzata, che non ho, visti i sintomi. Ma lasciando perdere me, non è mutuabile e riconosciuta come malattia vera e propria e questo mi fa letteralmente incazzare! Quando lavori e stai male non ti capiscono e non spetta la malattia e perfino vieni cacciata dal lavoro. Parli con amiche e dottori e ti fanno sembrare come se fosse tutto facile e come se fossi l’esagerata di turno. Cure ci sono ma vanno da caso a caso. E togliermi tutto a 32 anni non se ne parla proprio! Oltre che nel mio caso avendo focolai sparsi ovunque, non avrebbe senso togliere solo da una parte.

Il mese scorso feci una visita, dove mi dissero che a lungo andare, continuando così, si potrebbe formare una fistola, un buco che collegherà utero, vescica e intestino e qualora si formasse, capirete benissimo a cosa posso andare incontro. Gli organi espellerebbero tutto e in maniera sbagliata. E avete idea di cosa possa passare una donna nel sentirsi dire questo e nel sentirsi dire ogni volta, “Tu peggiorerai! Andrà sempre peggio!” Cioè ti senti talmente a pezzi, ma nel mio caso io sono incazzata con la vita stessa, perchè ti curi e non ottieni nulla e allora perchè ti curi? Perchè sopporti certe affermazioni dette da gente e ingiustamente? Perchè devo sempre sopportare? Mi bastava avere già mia figlia con la cardiopatia congenita e operata a cuore aperto e mi sarebbe bastato solo quello. E invece eccomi qui a parlare di me e del malessere sopratutto psicologico a cui vado incontro da anni. Com’è che non sono impazzita, non lo so nemmeno io!

“L’informazione é importante e parlare con le adolescenti dei loro corpi é fondamentale. Fondamentale é ascoltarle e guidarle. Conoscere il nostro corpo é il primo passo per stare bene. Io adesso, grazie a questa esperienza, mi conosco e conosco il mio corpo molto meglio. Soprattutto il mio utero. E lo amo alla follia. Anche se é malato e ogni tanto ci litigo.” (https://ildirittodelledonnerespect.blogspot.com)

Parlate con le vostre figlie da donna a donna, un domani quando saranno grandi. Parlare aiuta a confrontarsi e vi aiuta a capire se anche loro soffrono. Giorni fa ho letto anche, che secondo uno studio chi ha l’endometriosi e fa una figlia, c’è una piccola percentuale che si possa trasmettere geneticamente. E qui non vi dico come mi sia sentita. Una merda! Si proprio così. Una merda! Perchè dopo che ti aprono, ti operano e ti confermano che non puoi avere figli e poi hai una figlia e lo considerano un miracolo e questo è il risultato, beh… Al posto mio come vi sentireste? Perchè già mia figlia ha i suoi cavoli, ma se un domani avesse questo, trasmesso da me, io è la volta buona che impazzisco, ma…C’è sempre un ma, nella mia vita! Ci sono i controlli e quindi da buona madre e donna, cercherò di aiutarla a capire e ad evitare ciò e spero che da qui a qualche anno si possa trovare la cura definitiva.

C’è chi dice che le cause possano essere nel cibo o nell’aria. E quindi non mangiare cose derivate da animali, come carne, pesce e latticini e prendere roba biologica, perchè i pesticidi sono una causa concatenante dell’ endometriosi. Nel mio caso sta di fatto che sto facendo una dieta, che è proprio semplice e neanche vegana, perchè hanno scoperto che la soia è piena di ormoni e quindi abolito anche quello.

Ma come si evince da queste parole, nel mio caso non sto ottenendo l’effetto desiderato. E quindi in conclusione, praticamente vivo con dolori, pensieri e non mangio un cazzo! Minchia che vita esilarante la mia! Praticamente non mi annoio! Perciò non ci lamentiamo delle cavolate, perchè purtroppo a questo mondo c’è tantissima gente, che vorrebbe veramente una vita normale e noiosa!

Per non parlare della società in cui ci troviamo, dove ama mettere zizzanie a manetta e non rispetta il malato.

E da quando ho l’endometriosi ho la netta impressione che ci sia una forma di femminismo nei miei riguardi, cosa che molte donne combinate come me, affermano altrettanto. Che non veniamo rispettate e capite, è un dato di fatto, ma il fatto che quando parlo del mio problema e del mio corpo, possa essere percepito come sgradevole, e addirittura come un qualcosa da stare distante, lontana, come se avessi la peste e per lo più da essere “lapidata”, perchè “colpevole” di avere un qualcosa che ancora nel 2018 si conosce ben poco, mi girano parecchio. Eccome se mi girano! E questo atteggiamento femminista lo si evince con gli uomini, ma da un lato è giustificabile, perchè essendo uomini, più delle volte non capiscono un cavolo di donne figuriamoci dell’endometriosi. E di medici e ginecologi così e pure conosciuti e famosi con tanto di lauree, si sono dimostrati con me di non essere capaci del mestiere. Ma soprattutto mi girano quando sono certe madri e donne a farlo! Che quando si parla di organi genitali o di utero, aiuto, si salvi chi può! Diventa il tabù in incognito e non riesci a capire se ci fanno o ci sono. Perchè mie care donne siamo tutte combinate con genitali e utero ed è parlandone che forse si capisce meglio qualcosa. Per quello io dico sempre e ho voluto scrivere quest’articolo, proprio perchè ci sono donne, che la società di oggi le fa “vergognare” e “denigrare” ciò che hanno o che possano avere, così rischiando di peggiorare. E il mio scopo è quello di dirvi “urlate a cuor aperto! E se avete paura parlate con me. Vi capirò e soprattutto vi ascolterò. Perchè alle volte parlare aiuta, ma parlare con una donna delle stesse cose, ti può aiutare ancora di più. Ti comprende davvero, perchè non solo sa, ma sa perchè sente. E sentendo dolore, capisco il tuo dolore!”

Forza donne, sfoghiamoci e ricordiamo che siamo sempre Donne, pur non essendo normali e sane. Per qualsiasi cosa potete scrivere qui e sarò lieta di parlare con voi. Gridiamo il nostro malessere, per fargli capire che niente e nessuno può batterci!

Fonte: foto prese da internet

 

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